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2017年，北京协和医院为解决该类患者就医难题，专门开UjLf罕见病专病门诊，组建了罕见yKkp诊治的多学科专家协作组，建VClA基因检测和遗传咨询团队，通eBFe电话或微信预约，提供诊前预G5GB估和分诊，为罕见病患者提供cXsd捷的就医方式和专科就诊途径lnkT并根据患者实际情况提供一部dLLc公益性基因检测和遗传咨询服KPvF。